La primera Treacher Collins que conocí.

Vicky abraza a Susana

Recuerdo la primera vez que vi a Susana. Habíamos quedado a la salida del metro Sevilla, en Madrid. Estaba emocionada y nerviosa porque era la primera vez que iba a conocer a alguien adulto con mi mismo síndrome. No me la imaginaba tan alta. Tiene una elegancia natural. Es pausada pero firme a la vez cuando habla. Vestía unos vaqueros y una cazadora beiges. Nos reconocimos al instante y en seguida nos pusimos a hablar de nuestras experiencias, de cómo habían sido nuestras infancias y comprobamos que tuvimos vivencias muy similares: Esa espantosa operación de mandíbula que nos tuvo con la boca inmovilizada casi dos meses, esos sentimientos de soledad en la adolescencia, ese despertar de la noche oscura del alma, ese carácter que, hemos comprobado, tenemos todos los Treacher Collins.

Hablamos y hablamos y hablamos… era como si nos conociéramos de siempre, y ese día supimos que nunca más volveríamos a sentirnos solas en ese mundo Treacher Collins del que creíamos ser sus únicas habitantes. Porque ambas habíamos oído hablar de otros casos en España, habíamos visto casos por internet, pero nunca nos habíamos encontrado en persona con otro igual. Y aquel momento fue para guardar en la memoria del corazón.

Desde entonces, nos hablamos, nos mensajeamos, siempre que podemos nos vemos. Me alegro mucho de haberla conocido y me encanta hablar con ella, porque de ella también aprendo y nos reímos y nos apoyamos. Siempre está dispuesta a echar una mano y siempre está con una sonrisa en la mirada.

Hace unos días nos vimos en Madrid, después de un mes largo. Habíamos quedado para visitar en el hospital a uno de nuestros niños, que había sido intervenido en una operación larga larga y queríamos pasar un rato con él y sus padres. Subió al coche, con su risa de cascabel, nos dirigimos al aparcamiento y nos pusimos al día, como siempre que nos vemos, y escuchándola, me salió escribir sobre ella, porque ella será siempre mi primera amiga Treacher Collins adulta.

 

APUNTESVicky Bendito