En la Sexta Noticias

Vincky Bendito en entrevista de LA SEXTA

Hace unos días, La Sexta Noticias dedicó un espacio al Síndrome de Treacher Collins. En él, la presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins, Marisa Gil, Susana Lázaro y yo explicamos las dificultades con las que se encuentran las personas que tienen esta enfermedad rara a la hora de acceder a los tratamientos y ayudas técnicas que necesitan y que no se cubren por igual en todas las Comunidades Autónomas.

El Treacher Collins es un síndrome poco conocido que se da en dos de cada 100.000 embarazos. Esta enfermedad no supone ningún retraso mental, pero hace que los bebes nazcan sin pómulos, muchas veces sin orejas, que les impide respirar y comer bien. En España, las Comunidades Autónomas no cubren todos los tratamientos.