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Entrevista a Alba del Río, madre de un niño con síndrome de Down

Alba del Río y su esposo, Eduardo.

Pese a que el médico le decía que estaba todo bien, Alba, en su fuero interno, sabía que su hijo tenía síndrome de Down. Lo sabía. Punto. Y por más que insistía, el ginecólogo le aseguraba que no había detectado nada.

“No había detectado nada, salvo lo del fémur corto. En la semana 29, me dijo que tenía el fémur corto. ‘Yo creo que no estás embarazada del tiempo que tú crees. Yo creo que tiene una edad gestacional menor de la que tú crees’, me decía”, recuerda. “Pero yo sabía perfectamente cuándo había sido mi último periodo”, recalca con esa voz dulce que tiene, pero llena también de fuerza y seguridad.

“‘Entonces, a lo mejor, es que está creciendo poco. Vamos a hacer una prueba dentro de dos semanas’, me decía. Todo iba normal, salvo lo del fémur”, recuerda Alba, mientras la mirada se le pierde en el ayer, en esos momentos en los que se comía para sus adentros, sin compartir abiertamente con nadie, sólo a veces, con gente muy muy cercana, pero disfrazada de improbable hipótesis, esa certeza que ella tenía pero que la medicina y la ciencia se empeñaban en descartar insistentemente.

Era su primer hijo. Me cuenta que ella y su marido vivían en un apartamento “monísimo” pero muy pequeño, y que ahí, en ese “cuchitril”, que decía su padre, no podían vivir tres, así que fueron a la búsqueda de una nueva casa.

Los meses pasaban, el bombo crecía y no encontraban la casa que sería su hogar, incrementando así la preocupación de su padre. “Papá, no te preocupes, que yo sé que la casa que yo necesito está esperándome y la voy a encontrar”, intentaba tranquilizarle Alba.

Fue un día de septiembre, después de haber visto varias casas, ya cansados, cuando fueron a visitar, sin muchas esperanzas y con mucha desgana, la que hoy es su hogar. Era la última de la lista de aquel día. “La verdad es que nos gustó mucho”, cuenta Eduardo, su marido. “Y dijimos, esta sí”, añade Alba.

Llegó noviembre, y durante ese mes estuvieron haciendo algunas reformillas en la casa. Alba salía de cuentas en diciembre. Durante el puente de la Constitución aprovecharon para pasar tiempo con unos primos, hacer compras, relajarse un poco antes del gran día. Su padre y todas sus hermanas, menos Irene, estaban fuera, disfrutando de aquellas mini vacaciones decembrinas.

Ya al terminar las compras, Alba notó un dolor muy fuerte. Pensó que estaba manchando, pero en realidad estaba con contracciones. Tras preparar las cosas necesarias para Javier, que así se iba a llamar la criatura, bajaron al garaje y, antes de subir al coche, Alba miró hacia arriba y le habló a su ángel, su madre, Mari Alba: “Mira mami, yo sé que esto no viene bien. Sé que necesito que me ayudes”. “Fue lo único que pedí, con la certeza de que sabía lo que pasaba”, asegura.

Cuando llegaron al hospital, la matrona les miró como diciendo: “Ya están aquí los primerizos a los que voy a tener que enviar de vuelta a casa porque aún no es la hora”. Pero sí era. Javier ya estaba asomando la cabeza.

Hasta ahí todo bien.

“NI ME ENSEÑÓ AL BEBÉ” Dos fotos de Javier recién nacido y otra con un año

Alba dio a luz a Javier y fue entonces cuando el doctor, su ginecólogo, el que le había dicho que todo iba perfectamente, le dio la enhorabuena sin mirarla a la cara. “Este hombre, que es muy majo, ni me enseñó el bebé”, recuerda.

“Nooo, es que hace un poquito de frío, y nos lo vamos a llevar un poquito a neonatos, y a mirar un poco las constantes…”, le dijo. El mismo doctor que le había asegurado que todo iba a bien, que le había dicho que Javier había sacado un 9/10 en el test de Apgar, que era un niño que estaba estupendo… y ni se lo puso encima.

“Eso es algo muy importante que hay que trabajar”, reflexiona Alba, para quien es fundamental que cuando un niño nace, lo primero que sienta es a su madre y se establezca así ese vínculo que permanecerá el resto de sus vidas.

“Mi hijo tendrá discapacidad, pero es mi hijo, y yo lo quiero igual, desde el minuto uno. A lo mejor me va a costar asumirlo como madre, pero es mi hijo. Esos segundos de ese bebé mirando a su madre, son para siempre. Si no te ponen al bebé encima es posible que ese vínculo se pierda un poco. Es posible que cojas el vínculo después, pero esos segundos son importantísimos. Y la medicina, el parto medicalizado, entiende que un bebé con discapacidad necesita los cuidados médicos. Vale, muy bien. Pónselo a la madre y luego llévatelo pitando, que en esos segundos que está todavía con el cordón umbilical pegado, no va a pasar nada”, sentencia.

Para Alba, es necesario cambiar determinados términos médicos que aparecen en sus manuales, como “aberración cromosómica”, pues construyen un muro que aleja a los profesionales de las personas, y hacen que, inconscientemente, se olviden de ellas.

“Cuando te hacen firmar el consentimiento informado para la amniocentesis, por ejemplo, te explican que es para detectar esto y lo otro, pero con un lenguaje… Vamos a poner las cosas en su sitio: Es una alteración cromosómica pero no es una aberración, porque es un ser humano y es mi hijo”, añade rotunda.

Alba decidió no hacerse la amniocentesis por los riesgos que esta prueba acarreaba para el bebé. Ella y su marido lo valoraron pero concluyeron que no les compensaba.

“FRÍO. ASÉPTICO”
Cuando le pido un calificativo para describir aquellos momentos tras el alumbramiento, Alba no lo duda: “Frío. Aséptico. Sobre todo aséptico”. A su juicio, hay una tarea pendiente en el sistema sanitario: Debería haber un protocolo sobre cómo dar a apoyo a aquellos padres que no saben que su hijo viene con una discapacidad, para que no tengan esa sensación de abandono, de desamparo total que muchos sienten en ese momento.

“Pero desde un ámbito micro, como el de la discapacidad, mover a todo un colectivo médico…”, medita Alba, encogiendo los hombros para expresar la impotencia ante una batalla tan difícil como esa.

Los sanitarios se llevaron a Alba a la habitación. Cuenta que oía llorar a su hijo con un llanto que le sonó diferente. “Son cosas que sabes y ese llanto… Ese llanto, no”, revive con la perspectiva y la objetividad que da el paso del tiempo.

Javier, recién nacido, con su padreHasta ese momento, su marido, Eduardo, “estaba tan pichi”. “Yo no me di cuenta de nada. Le hicieron la prueba y se lo llevaron. Estábamos en la habitación y fue cuando me llamaron a mi: ‘¿Puede venir un momento?’ ”, me cuenta él, que en ningún momento del embarazo supo de los temores callados de Alba.

Le llevaron donde las incubadoras y la doctora le enseñó a Javier. Empezó a contarle un montón de cosas y Eduardo no entendía nada. Después de una cascada de explicaciones médicas incomprensibles, vino la pregunta clave: “¿Pero usted tiene algún pariente o algo con síndrome de Down?”. Eduardo se quedó perplejo. “No”, respondió el aturdido padre primerizo. “Es que creemos que posiblemente su hijo tiene síndrome de Down”, le comentó con toda la suavidad que sabía.

Aún en shock, fue a darle la noticia a Alba. Cuando llegó a la habitación, apenas habló. Sí alcanzó a explicarle que, al parecer, por la forma de la manita, sospechaban que Javier tenía síndrome de Down. Y en ese momento, justo en ese instante, Alba sintió la liberación de saber que todo ese tiempo había estado en lo cierto. “A mí, lo que más me agobia es la incertidumbre. Cuando ya tienes la certeza, ya sabes lo que tienes que abordar, aunque sea duro, complicado, pero ya sabes y te pones a la tarea”, explica.

¿POR QUÉ,, POR QUÉ, POR QUÉ? La mirada de Alba.

Alba sintió una especie de paz pero también una invasión de ocho mil por qués, el mayor de todos: el por qué ella sabía que Javier tenía síndrome de Down.

Tras el nacimiento de Javier, su ginecólogo revisó todo el historial para comprobar si se le había pasado algo. Javier venía bien: sin cardiopatía, con todos los órganos bien formados, sin agenesia (malformación) de las extremidades… Javier no tenía nada que hiciera sospechar que había algo fuera de lo normal.

“¿Entonces, cómo sabía yo que Javier tenía síndrome de Down?”, le inquirió Alba. “Sabemos mucho de la comunicación madre e hijo durante el embarazo, pero todavía desconocemos mucho de esa comunicación hijo madre, que existe”, le respondió.

En general, todos recibieron la noticia bien. Tras el primer impacto, la tristeza. Pero bien. A su padre, que estaba fuera de la ciudad, no quisieron decírselo hasta que llegara al hospital. El hombre fue todo el camino llorando:“Hay algo que no me están contando, sé que pasa algo, hay algo que no me están contando”, musitaba entre lágrimas.

“Yo hablé con él”, me cuenta Alba, “y le dije, diciéndole la puñetera verdad: ‘Papi, que Javier está fenomenal ¿eh?, mira lo tengo aquí”. Pero su padre también habló con Irene, la única hermana que estaba en Madrid aquel puente de diciembre y que es como un libro abierto. Y aquel día no fue la excepción. Por mucho que tratara de disimular, lo cierto es que el tono de sus palabras contradecía el contenido de su mensaje, y, claro, su padre se quedó con la mosca detrás de la oreja.

“Cuando vino, vio al niño, y fue entonces cuando le dije: ‘Papi, creo que Javier tiene síndrome de Down’”, relata Alba. ¡Diosssss, diosss!”, alcanzó a decir su padre, mientras se sentaba en la cama, como si el peso de aquella noticia le hubiera robado la fuerza de las piernas.

Días después de que Javier viniera a este mundo, cuando ya todos sabían que tenía síndrome de Down, la madre de Eduardo recordó algo que había borrado por completo de su memoria. Cuando fue al hospital para acompañar a su nuera y a su hijo, tomó un taxi, que resultó ser uno adaptado para personas con discapacidad.

En el camino, la mujer conversó con el conductor, comentándole que iba a ser abuela y que lo importante es que todo estuviera bien. Entonces, aquel taxista, al más puro estilo Michael Landon en la serie ‘Autopista hacia el cielo’, pero a la española, le soltó: “¿Sabe lo que le digo, señora? Mire el taxi que llevo, y aquí veo todo tipo de patologías y problemas… pues esos niños han elegido a sus familias, porque todas son familias maravillosas”. Casualidades de la vida.

“AFRONTARLO NO SE DECIDE. OCURRE”La mirada de Javier.

Pregunta.- Una vez que tenéis el diagnóstico ¿Cómo decidís afrontarlo?
Alba.- Eso no se decide. Ocurre. La primera noche lloramos como magdalenas, abrazados. Esa noche llovía pero, al día siguiente, salió el sol.

Eduardo recuerda lo importante que fue para ellos, en aquellos momentos en que desconocían los pasos que había que dar, qué hacer, a dónde ir, la experiencia de unos amigos que tenían un hijo con síndrome de Down, y también el asociacionismo.

“Te ayuda además a ver que no eres el único en esa situación, que no pasa nada, que es algo normal y que no hay que estar angustiados, pues son niños felices”, explica, y Alba, que coincide con él, argumenta que el asociacionismo te ayuda a hacer frente a “ese dragón que es la soledad”, porque te da un arma, el acompañamiento, que es “imprescindible en un momento duro, en un momento en el que te preguntas por qué a mí”.

Gracias a esos amigos que tenían un hijo con el síndrome de Down y a las fundaciones Down Madrid y Garrigou, Alba y Eduardo se introdujeron en un mundo que desconocían, aprendieron a desenvolverse, a despejar la montaña de dudas que les asaltaban, como, por ejemplo, en qué colegio matricularían a Javier.

“Papá, no te preocupes, que yo sé que la casa que yo necesito está esperándome y la voy a encontrar”. Y aquella premonición se cumplió.

De nuevo la certeza. O casualidades de la vida.

Aquella casa que fueron a ver sin esperanza y con desgana, aquella que no hallaban, la que les estaba esperando porque era la que necesitaban y finalmente encontraron, la que compraron cuando Alba tenía el bombo a puntito de reventar, cuando aún Javier no había nacido y se suponía que venía sin ningún tipo de alteración cromosómica o discapacidad, estaba pegada a uno de los mejores colegios de España para niños con síndrome de Down, el María Corredentora.

Casualidades de la vida. O de nuevo la certeza.

EDUCACIÓN ESPECIAL VS INTEGRACIÓN ESCOLAR
Tres fotografías de Javier, las tres de pequeño.

“Nosotros fuimos a conocer el colegio y nos impactó. Nos encantó cómo nos atendieron, cómo nos explicaron su metodología.. y lo tuvimos muy claro”, cuenta Eduardo, quien explica que optaron por un colegio de educación especial y no de integración escolar por varias razones.

En primer lugar, porque es un colegio “excelente” en su categoría, y porque en un solo centro Javier tiene todo lo que estos niños necesitan “con una dedicación plena”, porque todo el mundo les decía que era muy bueno, tanto, que había gente que llevaba años intentando entrar, sin conseguirlo. “Y nosotros, además, al estar aquí, teníamos muchos puntos y teníamos la entrada asegurada”, apostilla.

Por eso optaron por la educación especial y no por un colegio de integración, en la que ambos, Alba y Eduardo, trabajan en su día a día con Javier. “La idea que tenemos es que Javier trabaje la integración cuando sale del colegio, tanto en sus actividades diarias como con su hermano, sus primas, etc”, agrega.

En este sentido, Alba y Eduardo destacan que Javier, que es “muy auténtico”, “un poco payasete” y “muy guasón”, es un niño que “hace que la unión familiar sea muy fuerte”, pues siempre procura organizar planes que puedan disfrutar todos juntos. Ha hecho también que los que le rodean recoloquen las prioridades y valoren lo que realmente es importante en la vida.

Con las cosas ya encaminadas, Alba y su marido decidieron tener un segundo hijo, cuya llegada supuso un estímulo muy importante para Javier, tanto, que los efectos comenzaron el mismo día que nació su hermano.

Ese día, su padre le recogió para ir a ver su hermano. Javier tenía entonces dos años y aún no andaba. “El tema motriz le costaba, pues era un poco vaguete”, cuenta Eduardo. Fue llegar a la habitación del hospital, en la que estaba su madre, los abuelos, los tíos, su hermano y ver que ya no era el centro de atención. ¿Qué hizo? Ante la mirada atónita de toda la familia se puso a dar pasos de una punta a otra de la habitación del hospital, a un lado y otro.

“La llegada de su hermano le vino muy bien”, reconoce Eduardo, quien recuerda también que, en otra ocasión, quién sabe cómo, en un descuido suyo que no sabe ni cómo se produjo, los dos niños se metieron en el ascensor de casa.

“Recuerdo que ni me había calzado. Fui corriendo por las escaleras como si me fuese la vida en ello. No sabía hasta qué piso habían bajado. Yo iba con el miedo en el cuerpo, pensando que los dos iban a estar llorando, pero, cuando se abrió la puerta, vi a Javier abrazando a Alfonso, tranquilizándolo con mucho cariño”, me cuenta.

DOS HIJOS SORPRENDENTESLos dos hermanos, de espaldas, caminando abrazados al atardecer.

 

Eduardo asegura que si Javier les ha sorprendido, Alfonso, que quiere a su hermano “con locura” y que “jamás le ha dejado de lado, todo lo contrario”, “lo ha hecho aún más”. Siendo el menor, adoptó un rol de superprotección hacia su hermano tremendo, hasta tal punto que lo tuvieron que frenar.

“Él no quería hacer nada si su hermano no estaba. Él no quería ir a ningún cumpleaños del colegio si su hermano no estaba. De hecho, nosotros hemos tenido que ser los que le hemos tenido que decir: ‘Alfonso, tú tienes tu gente, tu grupo…’. Le dijimos que tenía que soltar un poco esa responsabilidad, que, por otra parte, nosotros no le impusimos, sino que la cogió él de repente. Vio cómo era su hermano y desde entonces cogió un nivel responsabilidad con su hermano impresionante”, señala Eduardo.

Llevaron a Alfonso a una psicóloga, quien les comentó que Alfonso creía que él y Javier eran mellizos. Alfonso se había “fusionado” con su hermano. Tal era el grado de unión con Javier, tan grande era, tan pendiente estaba de él, que se hacía responsable de sus logros y de su fracasos y tuvieron que poner coto a aquel fenómeno, con el fin de que desarrollara su círculo social, sus aficiones, para que construyera su propio espacio.

Y así, poco a poco, aprendiendo cada día, cada uno va teniendo su lugar en este mundo.Javier y su hermano en dos momentos de su infancia

Pregunta.- ¿Cuál es vuestro principal miedo respecto al futuro de Javier?
Eduardo.- Yo miedo, sinceramente, no tengo porque veo a Javier y veo que es un niño feliz, que es un niño como puede ser Alfonso, como su hermano.
Alba.- No es el futuro, es el presente, fíjate. Por ejemplo, anoche me desperté con la apnea, ay, madre, la apnea, qué tal, a ver si no se va a desarrollar bien.

Alba y su marido toman la vida como viene y agarran el toro por los cuernos si es preciso frente a una sociedad que, a su juicio, aunque ha avanzado mucho, no ha normalizado la discapacidad.

DISCAPACIDAD, NO ENFERMEDAD
Dos fotos, una de Javier solo y otra de Javier al lado de su fotografía de la exposición "Más allá de un rostro", de la Fundación Down Madrid

“La normalidad sería que no sintieses ese rechazo visual, o no escuchases ese comentario fuera de lugar…”, reflexiona Eduardo, quien señala que alguna vez, en la piscina, algún niño ha preguntado que qué le pasa a Javier y su madre le ha dicho que “está enfermo”.

“No no, el niño no está enfermo”, señala Eduardo.
“¿Tú le ves que tosa, que tenga mala cara?”, apostilla Alba.
“Exacto. El niño no está enfermo, el niño tiene una discapacidad. Y si tú no eres capaz de decírselo a tu hijo, ya se lo explico yo. Pero el niño no está enfermo ni nada de eso. Probablemente esté más sano que el tuyo. Ahí está la falta de normalidad. Porque lo normal es que esa madre le hubiera explicado a su hijo, ‘pues mira, Javier tiene una discapacidad’ y tal”, agrega Eduardo.

Para Alba, este tipo de situaciones son comprensibles, “porque no todo el mundo tiene la suerte de tener al alguien con discapacidad y entender lo que es, y preocuparse también por saber”.

Ciertamente, reflexiona Alba, “se ha ha evolucionado mucho de la caridad a la solidaridad, a la integración”, pero, en el camino de la normalización de la discapacidad, queda mucho trabajo por hacer, especialmente para combatir el desconocimiento y la ignorancia sobre la misma.

En este sentido, hace referencia a los eufemismos con los que la sociedad tiende a camuflar lo que le da miedo, lo que le disgusta o desagrada. “Las palabras lo hacen todo, las palabras organizan nuestros pensamientos… Es importante utilizar las palabras adecuadas, para lo bueno y para lo malo”, señala.

Y desde este presente tan avanzado con respecto al pasado y tan atrasado con respecto al futuro, Alba se imagina a Javier “trabajando, sin duda”.

“El otro día leí una entrevista de Guillermo Fesser y Javier Fesser, los miembros de Gomaespuma, en una entrevista maravillosa, son unos cracks los dos, en la que decían: ‘La felicidad está sobrevalorada, a este mundo hemos venido a reírnos’, y estoy cien por cien de acuerdo con ellos. Esa felicidad, esa tranquilidad, es reírnos, y me imagino a Javier haciendo reír a ancianos en una residencia y acompañándolos, y todo eso, o dando masajes, que tiene unas manos con una energía brutal, o trabajando en cualquier sitio haciendo felices a los que tiene alrededor”, afirma como si lo estuviera viendo, con esa fuerza que da la certeza.

Foto de Javier observando a la fotógrafo.

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