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“El léxico es la primera barrera para incluir o no incluir”. 

España ha avanzado en las políticas hacia las personas con discapacidad porque “la sociedad civil siempre ha estado un paso adelante”

La transición hacia la inclusión pasa por la reforma del artículo 49 de la Constitución 

Iñigo Alli frente al Congreso de los Diputados
Llevaba tiempo queriendo entrevistar a Iñigo Alli. Este pamplonés de 45 años, biólogo y asesor financiero, que se ha convertido en uno de los diputados que más trabaja en el Congreso de los Diputados por los derechos de las personas con discapacidad. ¿Por qué? La responsable es Inés, su tercera hija, que tiene, no sufre, no padece, tiene síndrome de Down.

El nacimiento de Inés le hizo entender “que primero está la persona y después la discapacidad, que la fragilidad de la vida está a la vuelta de la esquina y que la libertad para encarar la vida, para afrontarla día a día, está en la actitud”. Precisamente por eso fundó Síndrome UP, que no Down, porque su objetivo, lejos del paternalismo, es empoderar a las personas con discapacidad.

“Del ruido que hice con aquella fundación me llamaron para ser consejero de Políticas Sociales del Gobierno de Navarra. Ese fue el primer paso. Después aterricé en el Congreso de los Diputados para servir a los ciudadanos y mejorar la sociedad en la que vivimos”, explica Iñigo Alli, que se define como “paracaidista de la política”.

Para ser paracaidista de la política, alguien que cayó allí como podía haber caído en otro sitio, lo cierto es que es uno de los diputados más activos y que más ha bregado en la Cámara Baja por los derechos de las personas con discapacidad en esta legislatura. A él, y a los miembros del grupo parlamentario Unidos Podemos, se debe que la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad tenga carácter legislativo. Su grupo parlamentario, el más pequeñito de todos, fue el primero que registró una iniciativa para reformar la Ley Orgánica del Régimen Electoral General (LOREG) y devolver por fin el derecho al voto que le habían arrebatado a miles de personas con discapacidad intelectual. Y todo por su hija Inés. Si no hubiera sido por ella, Iñigo Alli, como la mayoría de las personas, seguiría mirando la discapacidad de lejos.

“Tengo una anécdota de la cual no me siento nada orgulloso. Cuando mi mujer estaba embarazada de Inés y no sabíamos que venía con discapacidad, yo me fui al parque con mis dos hijos mayores. Hubo un momento en el que una niña con discapacidad física se acercó a jugar con ellos. Hubo un momento en el que la niña se acercó muchísimo a mi hijo, pero muchísimo, y mi reacción, de la cual me arrepiento para siempre, fue apartar a mi hijo”, confiesa aún avergonzado por una reacción que es normal cuando se es un ignorante de la discapacidad.

De la discapacidad sabía “muy poquito” y tampoco tenía interés, la verdad. No estaba en el trayecto de su vida, hasta que la vida se la puso ahí delante. Como dice la psicopedagoga Constanza Orbatiz, “la discapacidad no avisa, no te envía un whatsapp diciendo llego en cinco”. Simplemente se presenta en tu casa y ahí se queda.

CUANDO LA DISCAPACIDAD LLEGA A TU VIDA
“Cuando la discapacidad llega a tu vida abres una puerta que jamás intuías que estaba ahí y entras a una habitación en la que descubres otra forma de vivir la vida, que te quita muchas tonterías, que te hace relativizar muchos problemas, que te enseña a priorizar”, asegura Iñigo Alli, para quien “la discapacidad nos humaniza”. “No todo tiene que ser perfecto”, sentencia.

.- ¿Cómo os dieron la noticia de que Inés tenía síndrome de Down?
.- Fue un jarro de agua fría, las cosas como son. Nadie espera ser padre de un bebé con discapacidad. El médico, el ginecólogo, fue muy respetuoso. Tras explicarme los rasgos de Inés, me preguntó si quería que se lo dijera a mi mujer. Yo le dije que no, que quería ser yo. Le di la noticia y su respuesta fue maravillosa: ‘Trae a nuestra niña’, me dijo.

El duelo les duró “un minuto”. “Ya sé que no es lo habitual y no lo quiero poner como ejemplo. Sé que hay familias que tardan meses y otras que no lo superan. Pero a nosotros nos duró un minuto”, asegura Iñigo Alli, quien admite que para los abuelos fue un shock, lógico. “Provienen de una educación en la cual la discapacidad se intentaba apartar”, explica. No obstante, una vez superado el impacto de la noticia, “la familia ha sido un baluarte de felicidad para convivir con ella y disfrutarla”.

De hecho, Inés es “el imán familiar”, la que les une, la que les cohesiona. Tiene esa capacidad. “Me gustaría que las personas sepan qué es la discapacidad”, señala. “A aquellos padres que saben que su hijo viene con discapacidad, que sepan que no están solos, que no pasa nada porque su hijo tenga una discapacidad, sino que viene otra vida, que va a ser diferente, pero que no va a ser ni peor ni mejor, al contrario, puede ser mejor”, asegura.

Inés estudia en un colegio concertado donde tiene los apoyos que necesita. El objetivo de sus padres es que sea autónoma, “año a año, paso a paso”, que se desarrolle como persona, con su personalidad, su carácter, con sus días buenos y sus días malos, y que tenga una vida “absolutamente inclusiva, en comunidad”.

.- ¿Cuál es el principal miedo que tienes respecto al futuro de tu hija?
.- No tengo miedo. Respecto a la pregunta que tienen todos los padres y que es lícita, que es ¿qué ocurrirá cuando nosotros no estemos? Ante eso hemos hecho dos planteamientos: Uno, vivir el presente, hoy, aquí y ahora, estimularla, ayudarla, apoyarla, exigirle, y que sea una más. El tiempo lo verá. Y, dos, si logramos, con la educación que le estamos dando, que sea autónoma, tendrá su pareja, espero, vivirá independiente, con apoyos, espero que tenga su trabajo normalizado, espero que tenga su ocio multicultural, espero que tenga su círculo de amigos. No me quiero preocupar por el futuro, quiero vivir el presente. Fíjate, cuando nació, nos preguntábamos ¿qué va a ser de Inés cuando ya no estemos? Ahora lo que nos preguntamos es lo contrario: ¿qué sería de nuestra vida si Inés no estuviera?.

.- ¿Qué dificultades o problemas habéis encontrado a lo largo de estos años con respecto a Inés?
.- Más que problemas lo que hemos encontrado son algunas miradas, miradas de indiferencia, que las puedo respetar, miradas que se apartan…

.- ¿Te duelen las miradas?
.- Ya no, al principio sí. Me dolían muchísimo.

.- ¿Qué ocurrió para que hubiera ese cambio?
.- Comprendí que es imposible que todo el mundo entienda que la discapacidad no es ningún impedimento, que la discapacidad son las barreras de la sociedad en la vida cotidiana de una persona, que es circunstancial, no cosustancial.

A su juicio, es necesario que la sociedad entienda lo “importantísimo” que es el colectivo de las personas con discapacidad, “que es en la individualidad del ser donde se desarrollan todas las potencialidades, como decía Tomás Castillo”, presidente de AMICA. “Y es verdad. Mi hija tiene una memoria visual, por ejemplo, que no tengo yo. Ahí, Inés me gana. Es entender que la discapacidad no limita para todo, sino que para ciertas cosas”, asegura.

Iñigo Alli tras un acto en el Congreso con representantes de asociaciones de la discapacidad

LOS SINSENTIDO
.- La idea que se tenía hace 40 años de la discapacidad, afortunadamente, no tiene nada que ver con la que hay hoy en día. ¿Qué balance haces de lo que se ha conseguido durante todos estos años y qué es lo que falta por hacer?

.- El mejor indicador de lo que se ha conseguido en las personas con discapacidad es que la esperanza de vida se ha multiplicado en las personas con discapacidad, especialmente en las personas con discapacidad intelectual. Por ejemplo, hace apenas 30 años, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down no llegaba a 36 años. Hoy ya están por encima de los 63 años, gracias a que tienen mejor calidad de vida. Ese es el mejor indicador de calidad de vida y de que se ha avanzado muchísimo. Ahora bien, ¿es suficiente? En absoluto.

“Por avanzar, todo está por avanzar”, reflexiona.

En este sentido, apunta varios sinsentido:

Sinsentido 1.- “No tiene ningún sentido que no ahondemos en la inclusión educativa”.
.- ¿Qué te parece el informe de la ONU que afea a España por incumplir la educación inclusiva?
.- Tenemos que avanzar en la inclusión, empezando por la educación. Creo que debemos avanzar en esa inclusión, pero también que exista la libertad de los padres de elegir la educación que quieren para sus hijos.

En esta línea, aboga por que haya los recursos públicos necesarios para que las familias tengan la libertad de decidir si llevan a su hijo con discapacidad a la escuela pública o un colegio concertado con los apoyos que requiere o a uno de educación especial.

Sinsentido 2.- “No tiene ningún sentido que hoy no haya un ocio normalizado para las personas con discapacidad”
.- Las administraciones públicas, empresas y entidades han tenido una carencia de 15 años para hacer accesibles sus entornos y servicios, pero aún están en pañales ¿A qué crees que se debe?
.- A que es una cuestión que no ha estado en la agenda de prioridades de los gobiernos. Llenamos de fotos las campañas electorales con personas con discapacidad pero el resto de las legislaturas nadie ha movido un dedo.

Sinsentido 3.- “Hay leyes que no tienen ningún sentido”
.- Como el artículo 156 del Código Penal, que permite la esterilización forzosa de las personas con discapacidad.
.- Fue un error de un cambio legislativo, de una mala redacción. Eso debería estar ya absolutamente erradicado, lo mismo que el consentimiento para el matrimonio… estamos en el siglo 21. Hay que tratar a las personas con discapacidad como lo que son, personas.

Sinsentido 4.- “No tiene ningún sentido que haya una tasa de desempleo tan brutal como la que hay en este momento”.
.- Solo 1 de cada 4 personas con discapacidad trabaja ¿Qué lectura haces de este dato?
.- La administración pública se merece un cero por no haber desarrollado una ley que obligara a los entes públicos a contratar personas con discapacidad. Muy mal el sistema de sanción por el incumplimiento de una ley. Otro cero a muchas empresas que pudiendo, contratar personas con discapacidad, no lo hacen. Hasta la propia sociedad civil debiera plantarse. No es posible. Por un tema de igualdad de oportunidades.

.- ¿Crees que las empresas privadas no creen en la capacidad de las personas con discapacidad?
.- Yo creo que puede haber un desconocimiento. Las grandes empresas sí que lo cumplen, pero yo creo que por un tema meramente normativo. Ahora bien, la mayoría de las pymes no lo cumplen, bien por desconocimiento, bien por falta de compromiso social, bien por no entender que la riqueza es social y debe compartirse y eso, una vez más, habla de valores educativos y culturales de un país que tiene que ir avanzando.

.- La inclusión aún está lejos de ser una realidad. Hay personas con discapacidad que se han preparado para ser ciudadanos de pleno derecho pero al entrar en el mundo laboral se encuentran con un techo de cristal que les impide evolucionar laboralmente. Se les presupone una capacidad determinada y no se les permite demostrar hasta dónde pueden llegar. Eso frustra. ¿Se utiliza a las personas con discapacidad para dar determinada imagen imagen de responsabilidad social?
.- Existe en la sociedad un marketing, un buenismo interesado, absolutamente. ¿Que existe una responsabilidad social mal entendida por parte de determinadas empresas? Cierto. ¿Incluso que hay algunos partidos políticos que solo se acercan a las personas con discapacidad para hacerse la fotografía en las campañas electorales? También. Por lo tanto, tenemos mucho que hacer. Los que entendemos esto como una necesidad para construir la sociedad que queremos tenemos que quitar muchas caretas y ser críticos y denunciarlo”, añade.

Iñigo Alli en la tribunal del Congreso de los Diputados

NO QUIERO QUE SIENTAN PENA POR MI HIJA
.-  ¿Hay un concepto caritativo de la inclusión de la discapacidad?
.- Sigue habiendo, en muchos ámbitos una mirada proteccionista, y creo que eso es un error. No quiero que tengan pena por mi hija, yo quiero que entiendan que tú tienes muchas capacidades, y mi hija también. Pongamos los apoyos para que cada individuo pueda potenciar las capacidades que tenga, evaluando cada caso, para que puedan ser las personas en las que desean convertirse.

A su juicio, hay tres fases históricas en el proceso de la inclusión de la discapacidad: “Hemos pasado, hace 30 años, de un aislamiento, a una fase caritativa y filantrópica, a la actual, en la que estamos inmersos en la transición de lo caritativo a la inclusión, la autonomía y el desarrollo de las personas con discapacidad”.

.- ¿Y esa transición pasa por la reforma del artículo 49 de la Constitución?
.- Sí, porque la palabra, el lenguaje, el léxico es una cuestión fundamental. Ha habido partidos y periodistas que han dicho que si hay que modificar la Constitución es para cosas importantes, no para modificar “articulitos. Eso lo he escuchado yo. Me parece un error, me parece un insulto para las personas con discapacidad. El léxico es fundamental porque es la primera barrera para incluir o no incluir. Reformar el artículo 49 de la Constitución sería un gran avance en este país hacia el empoderamiento de las personas con discapacidad.

.- Educación inclusiva, accesibilidad, empleo, son derechos que recoge la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad y que España no cumple. ¿De qué sirve una convención internacional como la que recoge los derechos de las personas con discapacidad si los países que la incumplen no son penalizados o castigados de alguna forma, más allá de la vergüenza o el escarnio público?
.- Hay dos tipos de países. Uno, los que preparan su jurisdicción interna para firmar, y otros, como el nuestro, que, por los motivos que fuesen, primero lo firman y luego lo aplican, y eso es un error. Eso se llama no estar a la altura de la sociedad moderna y democrática que tenemos en este momento.

No obstante, Iñigo Alli admite que, “aunque queda mucho por hacer, España ha avanzado mucho. “Ya el hecho de ser firmantes y cambiar tu jurisdicción, ya es un buen avance”, asegura.

En este sentido, considera clave el papel de la sociedad civil. España ha avanzado “no porque los políticos hayamos sido capaces de liderar las políticas hacia las personas con discapacidad, sino porque la sociedad civil y el entorno social siempre han estado un paso adelante”, sentencia Iñigo Alli, para quien “el activismo social sí es un ejemplo en este país”. “La mayoría de los grandes avances en derechos de las personas con discapacidad ha sido posible gracias a la sociedad civil”, reitera.

Iñigo Alli en una foto de familia con representantes de asociaciones de personas con discapacidad

LA DISCAPACIDAD NO LLENA TITULARES DE PRENSA
“Por eso es tan frustrante la política”, confiesa este diputado de UPN. A su juicio, “la lentitud es una consecuencia. La causa es la falta de sensibilidad por parte de muchos políticos”.

.- ¿A qué se debe esa falta de sensibilidad?
.- A que hay otras prioridades, porque hay un desconocimiento, porque no llena titulares de prensa, porque la discapacidad somos una minoría, porque no son conscientes de que hay 3,8 millones de personas con algún tipo de discapacidad.

.- ¿Hay suficientes apoyos para las familias con discapacidad?
.- Las familias, necesitan más apoyos, más recursos, más información.

.- ¿Las personas con discapacidad somos ciudadanos de segunda?
.- Quiero pensar que no.  Es que queda mucho por hacer… Ahora bien, decir que tú, o mi hija o cualquiera de los 3,8 millones de personas con discapacidad son ciudadanos de segunda… no. Me niego. Porque, entonces, me voy de este país. ¿Que hay muchas desigualdades? Claro que las hay, pero no creo que en el ámbito político y social las personas con discapacidad sean ciudadanos de segunda, otra cosa es la falta de recursos, la mala priorización. Pero de ahí a decir que son ciudadanos de segunda…

.- Acabas de decirme que hay diputados y periodistas que están en el Congreso día tras día que no consideran importante la reforma del artículo 49.
.- Pero no podemos hacer de una opinión una máxima. Me niego. Si yo me tuviese que enfadar cada vez que veo algo injusto respecto a la discapacidad estaría hoy con un ataque al corazón. Lo que intento es no perder el enfoque, no dejarme llevar por las malas hierbas, que las hay en todas partes, las malas opiniones, los ‘es imposible’, que tú y yo escuchamos a diario, pero no podemos generalizar.

.- ¿Esperas que la reforma del ya famoso artículo 49 sea una realidad antes de que finalice la legislatura?
.- Sí, creo que llegaremos a tiempo para modificar la Constitución en su artículo 49 antes de que finalice esta legislatura.

Imagen de la Constitución Española

“NO SOPORTO QUE LA CONSTITUCIÓN HABLE DE DISMINUIDOS”
.- ¿Te molesta la palabra discapacidad, hay miedo a llamar las cosas por su nombre?
.- No soporto que a mi hija nadie le llama subnormal, disminuida, minusválida… no es verdad, mi hija no es menos válida que nadie. Mi hija es mi hija. Y no se tiene que comparar con nadie ni competir con nadie, salvo con ella misma. No soporto que la Constitución española, 40 años después, en pleno siglo XXI, hable de disminuidos físicos y mentales. No lo soporto. Cambiemos esto.

Iñigo Alli señala que tiene “cierta alergia a ese vocabulario tan correcto” que evita utilizar la expresión “persona con discapacidad”. “Oiga, que mi hija tiene discapacidad, pero que yo lo admito, que hay que asumirlo, que no pasa nada. Tiene discapacidad pero es persona. Ahora bien ¿que tiene disfuncionalidad? Mire, creo que nos equivocamos de un extremo y también del otro”, apunta.

En este sentido, asegura que en su día a día en el Congreso se niega a usar determinadas expresiones eufemísticas porque no quiere negar una realidad. “Ya está bien de intentar maquillar lo que no se puede maquillar”, sentencia.

.- En una charla TED, Constanza Orbaitz decía que la discapacidad es el espejo en el que nadie se quiere mirar ¿Estás de acuerdo?
.- La discapacidad tiene que ser el espejo en el que todos debiéramos mirarnos, porque antes o después todos tendremos alguna.

“La inclusión de las personas con discapacidad requiere eliminar muchas barreras mentales”, afirma. Lo tiene muy claro, y se lo debe a su hija Inés, el “imán de la familia”, esa niña a la que le cuesta hacer restas pero que se sale con las sumas, que lee muy bien y a quien le chiflan los caballos, que de tanto amor que da, te desarma.“La principal lección que me ha dado es que hay que poner el foco en las cosas realmente importantes”.

Iñigo Alli en una foto tras una entrevista en TVE

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