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La fuerza de la certeza

Entrevista a Alba del Río, madre de un niño con síndrome de Down Pese a que el médico le decía que estaba todo bien, Alba, en su fuero interno, sabía que su hijo tenía síndrome de Down. Lo sabía. Punto. Y por más que insistía, el ginecólogo le aseguraba que no había...

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La normalización de la discapacidad

Me hace gracia el concepto que tienen algunos de la normalización de la discapacidad. Hay quienes piensan que tratar con normalidad a una persona con discapacidad es hacerlo como si no la tuviera, y no es eso. Es hacerlo teniendo en cuenta, precisamente, su...

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La culpa fue del desodorante

No sabéis lo que me pasó este viernes ¡¡¡ME DUCHÉ CON UNO DE LOS APARATOS PUESTOS!!! En cuanto me di cuenta , y gracias a la rápida intervención de mi santo esposo, lo metí en arroz mientras respiraba hondo y musitaba todo tipo de improperios por lo bajini. ¡Vaya...

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Basta de eufemismos

Hace unas semanas iba en mi coche con la radio puesta cuando escuché: “a nosotros nos gusta hablar de talentos diferentes”, y resoplé, como cuando uno está ya hastiado de una cantinela cansina que suena en todas partes sin parar. Respiré hondo, muy hondo y, cuando...

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Mi debut como speacker

Hace unos meses me invitaron a participar en Hub Dot Launch Madrid. Querían que contara, brevemente, mi experiencia, mis reflexiones y acepté. Además de una experiencia alucinante en la que conocí historias de mujeres maravillosas, fue un reto que me encantó y con el...

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Una cuestión de derechos fundamentales

Esta que comenzamos hoy, 24 de septiembre, es la semana internacional de las personas sordas. Durante estos días, las personas sordas visibilizamos nuestra realidad y expresamos nuestras demandas. Hace un par de años decidí firmar la petición de Marcos Lechet en...

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Dos vídeos sobre cómo utilizar el bucle magnético

En estos dos vídeos explico qué es el bucle magnético y cómo se utiliza. En el primero hablo de los lazos inductivos individuales. En el segundo, que grabé en el Museo Arqueológico Nacional, muestro cómo utilizarlo cuando está instalado en un museo o en cualquier otro...

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En el informativo ‘En lengua de signos’

El 27 de febrero de 2016, el informativo ‘En lengua de signos’ de La 2 (TVE) dedicó un espacio al Síndrome de Treacher Collins. En él hablamos yo, contando mi experiencia, y mi amiga Susana Lázaro, que explica algunos problemas que tenemos la personas que...

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La primera Treacher Collins que conocí.

Recuerdo la primera vez que vi a Susana. Habíamos quedado a la salida del metro Sevilla, en Madrid. Estaba emocionada y nerviosa porque era la primera vez que iba a conocer a alguien adulto con mi mismo síndrome. No me la imaginaba tan alta. Tiene una elegancia...

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Reportaje en el programa “Me importas tú”

A propósito de la exposición ‘Quiero cinco sentidos / Give me five senses’, con fotografías de Ana Cruz sobre para la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins, el programa “Me importas tú”, de la Televisión de Navarra, emitió el 10 de...

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La capacidad de la discapacidad

El 1 de diciembre de 1993 fue uno de los días más emocionantes de mi vida. Ese día entré a trabajar como becaria en la agencia de noticias Servimedia. Estaba muy contenta, no había acabado la carrera y ya iba a estar en una redacción. ¡Era mi sueño hecho...

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En la Sexta Noticias

Hace unos días, La Sexta Noticias dedicó un espacio al Síndrome de Treacher Collins. En él, la presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins, Marisa Gil, Susana Lázaro y yo explicamos las dificultades con las que se encuentran las personas que...

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Oir es un derecho, no un lujo.

(Publicado en el blog de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins). El pasado lunes, 11 de agosto de 2014, llevé a reparar mis dos Baha (de Cochlear™ y distribuidos en España por Suministros Hospitalarios). Ya es mala suerte, lo sé, que mantenga mis dos...

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¿Qué es violencia?

Hoy, leyendo el texto de una amiga, me ha venido a la cabeza una frase que leí una vez, no recuerdo muy bien de quién, pero afirmaba que cuando a una persona se la trata como un animal, termina comportándose como tal. Últimamente esa frase me viene muy a menudo a la...

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Con una sonrisa y el corazón en la mano.

(Publicado en el blog de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins). No voy a contaros muchas penas, ni me extenderé en cómo me he inmunizado contra quienes me miran como si fuese una aparición o un mono de feria (de la estupidez ajena no hay quien se libre,...

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El tornillo que me faltaba.

(Publicado en el blog de la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins) Para que quede claro. Soy sorda. Sin audífono no oigo. Así de simple. Bueno, salvo que me griten o haya un estruendo tremendo. Por ejemplo, en una discoteca, puedo pegar la oreja al bafle y...

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Feliz, feliz, feliz.

(Publicado en Cermi Semanal. El periódico de la discapacidad) Así estaba yo el día que tuvo lugar la Marcha #SOSDiscapacidad, convocada por el CERMI. Por fin, las personas con discapacidad reivindicábamos nuestro lugar en la sociedad. Por fin, salíamos a la calle para...

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No me resigno.

No me resigno a vivir con el corazón encogido. No renuncio a vivir en un mundo mejor. ¿Una utopía? Creo que no. Creo sinceramente que el mundo se cambia empezando por nosotros y nuestro entorno más cercano. Creo que si sonríes de corazón, la vida te recompensa. Creo...

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Envejecer juntos.

Era mi cumpleaños: 30 años. Me miré al espejo desnuda, por delante y por detrás… “Bueno, no estoy tan mal, las carnes aún están firmes y el vientre liso…”, pensé. Un mes después, tras haber tomado la firme decisión de dejar de fumar, mi sobrino me escupió:...

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Embarazo de laboratorio.

(Publiqué este reportaje en diciembre de 2009 en FronteraD. Fue el trabajo final del curso de periodismo literario dirigido por Domenico Chiape) Virginia miraba el monitor de las ecografías, tumbada en una camilla con las piernas bien abiertas. La doctora introdujo...

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Las 12 campanadas.

Dong, enero, una uva, un adiós, dong, febrero, otra uva, otro adiós, y con cada uva me tragaba la pena de despedir, dong, marzo, un año que, aunque para el mundo fue malo, dong, abril, para mí fue estupendo, dong, mayo, y con cada campanada se iba un mes del 2008,...

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Un sordo en el reino de los investigadores.

Esta entrevista se publicó en febrero de 1998, en el número 2 de la revista Inserta, de Fundación ONCE. Además de ser uno de los investigadores del equipo español responsable del hallazgo de una variación genética que aumenta la predisposición a la enfermedad el...

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Eduardo Fungairiño: La tenacidad sobre ruedas

Esta entrevista se publicó en octubre de 1997, e el número 1 de la revista Inserta, de la Fundación ONCE. A este madrileño, nacido el 3 de mayo de 1946, un accidente de tráfico le confinó a una silla de ruedas para el resto de sus días. Sin embargo, su tetraplejia no...

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El anónimo limpiabotas del señor Arenas.

Cruzo las lujosas puertas el madrileño hotel Palace. Es la primera vez que piso aquel sitio, fastuoso, limpio, muy elegante. Pero allí no está el misterioso limpiabotas con el que se ha fotografiado el candidato del PP a la Presidencia de la Junta de Andalucía, Javier...

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